Kehitysvammaisuuden määritelmä

Kehitysvammaisuus merkitsee vaikeutta ymmärtää, oppia uusia asioita ja soveltaa oppimaansa sekä hallita omaa elämäänsä. Suomessa käytössä olevan WHO:n ICD-10-tautiluokituksen mukaan kehitysvammaisuus määritellään tilaksi, jossa mielen kehitys on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun keskushermostoon vaikuttavan sairauden, vian tai vamman vuoksi. Lisäksi ympäristöön sopeutumiseen liittyvissä taidoissa, kuten arjen käytännön taidoissa, kommunikoinnissa, kyvyssä huolehtia omista asioistaan ja kyvyssä muodostaa ihmissuhteita ja käyttäytyä tilanteen vaatimalla tavalla, on vaikeutta.

Kehitysvammaisuus jaetaan neljään eri luokkaan: lievä, keskivaikea, vaikea ja syvä kehitysvammaisuus. Mitä lievemmästä kehitysvammasta on kyse, sitä parempia ovat ympäristöön sopeutumisen taidot. Lievän kehitysvamman kanssa oppii yleensä lukemaan ja kirjoittamaan, mutta esimerkiksi omien raha-asioiden ja paperiasioiden hoitaminen voi olla vaikeaa. Keskivaikeassa ja vaikeassa kehitysvammaisuudessa tarvitaan usein toisten apua tai ohjausta myös arjessa esimerkiksi ruokailuissa, pukeutumisissa, pesuissa ja kodin ulkopuolella liikkumisessa. Syvässä kehitysvammaisuudessa tarvitaan apua kaikissa päivittäisissä toimissa.

Kehitysvammaisuuden esiintyminen

Kehitysvammaa esiintyy noin 1–2 %:lla väestöstä. Heistä noin 60 %:lla on lievä kehitysvamma ja noin 40 %:lla keskivaikea, vaikea tai syvä kehitysvamma. Kehitysvammaisuus on miehillä tavallisempaa kuin naisilla.

Kehitysvammaisuuden syyt

Kehitysvammaisuus johtuu yleensä synnynnäisistä geneettisistä oireyhtymistä tai sairauksista, raskauteen tai synnytykseen liittyvistä komplikaatioista tai kehitysiässä saaduista keskushermostoon vaikuttavista sairauksista tai vammoista. Noin neljäsosalla kehitysvammaisuuden syy jää kuitenkin avoimeksi. Kehitysvammaisuutta aiheuttavat geneettiset oireyhtymät ja sairaudet ovat harvinaisia. Näistä tavallisimpia ovat Downin oireyhtymä ja särö-X-oireyhtymä.

Kehitysvammaisuuden toteaminen

Kehitysvammaisuus voidaan todeta moniammatillisen arvion pohjalta. Neuropsykologin tai psykologin arviossa kognitiivinen päättelysuoriutuminen jää erittäin heikkoon tasoon vastaten kehitysvammaisen suoriutumistasoa. Lisäksi henkilön hyvin tuntevien henkilöiden haastattelun pohjalta voidaan todeta merkittävät vaikeudet ympäristöön sopeutumiseen liittyvissä taidoissa. Lääkärin tehtävänä on todeta kehitysvammaisuus ja selvittää kehitysvammaisuuden mahdollinen syy. Kehitysvammaisuus todetaan yleensä erikoissairaanhoidossa. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta. Hyvin annettu ensitieto lapsen tai sikiön sairaudesta tai vammaisuudesta vaikuttaa myönteisesti hoitosuhteeseen sekä perheen selviytymiseen haastavassa elämäntilanteessa. Aikuisilla kehitysvammaisuutta voidaan arvioida myös erityispoliklinikoissa.

Vaikea ja syvä kehitysvammaisuus ovat yleensä todettavissa jo ennen kouluikää, mutta osalla kehitysvammaisuus todetaan vasta myöhemmin kouluiässä tai jopa vasta aikuisuudessa. Oppimiseen liittyviä ongelmia ja tarvetta tukitoimiin esimerkiksi koulussa on kuitenkin heidänkin osallaan ollut selkeästi todettavissa jo lapsuudessa.

Liitännäissairaudet

Kehitysvammaisuuteen liittyy usein muitakin sairauksia tai vammoja, sitä useammin mitä vaikeammasta kehitysvammasta on kysymys. Oireyhtymiin liittyvät oireyhtymille tyypilliset sairaudet. Lisäksi todetaan muuta väestöä useammin aistivammoja, epilepsiaa, liikuntavammoja, ADHD:ta, autismikirjon häiriöitä sekä psykiatrisia häiriöitä, kuten masennusta ja ahdistuneisuutta. Psykiatristen häiriöiden toteaminen on usein haastavampaa, ja tilannetta on tarpeen selvittää laaja-alaisesti keräten tietoja eri tahoilta. Näiden sairauksien tunnistaminen ja hoito on kuitenkin tärkeää ja parantaa elämänlaatua.

Hoito ja kuntoutus

Lapsia, nuoria ja aikuisia, joilla on kehitysvamma, hoidetaan normaalin terveydenhuollon mukaisesti. Lisäksi on käytettävissä erityispoliklinikoita, jotka täydentävät perusterveydenhuollon palveluita kehitysvammaisuuteen liittyvissä erityiskysymyksissä.

Kehitysvammaisen henkilön kuntoutus perustuu yksilölliseen kuntoutusarvioon. Myös tukitoimien tarve arvioidaan yksilöllisesti. Tuen tarve vaihtelee muun muassa henkilön toimintakyvystä ja lähiyhteisöstä saatavasta tuesta riippuen. Tuen tarve saattaa korostua elämän nivelvaiheissa, kuten koulun päättymisen tai kotoa muuton yhteydessä. Toimintakyvystään riippuen kehitysvammainen aikuinen saattaa kyetä asumaan tuetusti omassa asunnossaan. Enemmän tukea tarvitsevat henkilöt hyötyvät kuitenkin ryhmämuotoisesta asumisesta, jossa on tukea tarjolla joko päiväaikaan tai ympärivuorokautisesti.

Normaalien sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden lisäksi kehitysvammainen henkilö saattaa olla oikeutettu vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella järjestettäviin erityispalveluihin. Palvelujen järjestämistapa vaihtelee alueellisesti.

Ehkäisy

Kehitysvammaisuutta ei yleisesti ottaen voida ennaltaehkäistä. Mikäli raskaudenaikaisessa seulontatutkimuksessa on todettu kohonnut kehityshäiriön todennäköisyys, voidaan harkita sikiödiagnostisia tutkimuksia. Kaikkia mahdollisia sairauksia tai vammoja ei kuitenkaan näiden tutkimusten avulla voida löytää. Niissä tapauksissa, joissa kehitysvammaisuus liittyy raskaudenaikaiseen päihteiden käyttöön, voidaan kehitysvammaisuutta ehkäistä päihteettömyyttä tukemalla.

Vinkkejä vanhemmille tai läheisille, joille kehitysvamma on uusi asia

• Kehitysvammaisilla henkilöillä on samat tarpeet kuin kaikilla muilla: oppia, leikkiä, olla osallisia, ystävystyä ja tulla rakastetuksi.
• Vaikeuksiensa ohella jokaisella on myös omat yksilölliset vahvuutensa.
• Todetusta kehitysvammaisuudesta huolimatta kehittyminen tapahtuu omassa tahdissaan.
• Tue kehitysvammaista läheistäsi käyttämään vahvuuksiaan ja Ilmaisemaan omia mielipiteitään. Mahdollisuus ilmaista itseään ja saada näkemyksensä huomioon otetuiksi tukee itsenäistymistä. Osallisuus ja kasvaminen yhteisön jäseneksi tapahtuu vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa.
• Oman hyvinvointialueen tehtävänä on järjestää tarvittavat palvelut kehitysvammaiselle henkilölle ja hänen perheelleen.
• Monet perheet ovat kokeneet tärkeäksi saada tukea ja tietoa muilta vanhemmilta ja läheisiltä.
• Voit tutustua muiden kehitysvammaisten perheisiin esimerkiksi vanhempainyhdistysten tai vammaisjärjestöjen kautta.
• Vammaisjärjestöt tarjoavat paljon tietoa ja kokemusta kehitysvammaisuuteen liittyvistä kysymyksistä ja järjestävät monenlaista toimintaa. Vammaisjärjestöt tarjoavat esimerkiksi vertaistoimintaa ja harrastusryhmiä.

Tukiliitto

Verneri.net. Verkkopalvelu kehitysvammaisuudesta

Harvinaiskeskusnorio

Jos lapsella on sairaus tai vamma

THL:n Vammaisalan järjestöt

THL:n Vammaispalvelujen käsikirja