Lapsen sairaus tai vamma aiheuttaa perheelle odottamattoman ja kipeän tilanteen. Siihen voi harvoin valmistautua henkisesti. Surun, huolen, pelon, katkeruuden, vihan, pettymyksen ja syyllisyyden tunteet saattavat vaihdella. Viha saattaa kohdistua puolisoon tai henkilökuntaan. Hyvistä päivistä iloitsemista saatetaan pelätä, ettei seuraavana päivänä tulisi pettymyksiä.
Joskus vanhempi voi yrittää siirtää kiintymistä lapseen ajatellen, että jos kaikki ei menisikään hyvin, suru olisi sillä tavoin pienempi. Lapseen kiintyminen ei kuitenkaan johda menettämiseen, eikä kiintymättömyys suojaa surulta. Sairaaseen lapseen saa kiintyä niin kuin terveeseenkin. Sairas tai vammainen lapsi tarvitsee tavallista enemmän koko perheen, sukulaisten ja läheisten rakkautta ja tukea.
Perheeseen saatava tuki
Perheet saavat arkeen tietoa ja tukea sairaalasta, äitiys- ja lastenneuvolasta, sosiaalityöntekijöiltä ja vammais- ja vanhempainjärjestöiltä. Monet sairaalat antavat tietoa samassa tilanteessa olevista tukiperheistä, jotka voivat tukea sairaan tai vammaisen lapsen saaneita vanhempia.
Hyvinvointialueen tehtävänä on järjestää tarvittavat palvelut vammaiselle tai pitkäaikaisesti sairaalle lapselle ja hänen perheelleen. Perheellä on oikeus palvelutarpeen selvitykseen sosiaalihuoltolain perusteella. Tarvittaessa perheen palveluiden kokoamiseen on osoitettava oma työntekijä. Palveluiden järjestäminen voi perustua terveydenhuoltolakiin, sosiaalihuolto- tai lastensuojelulakiin, vammaispalvelulakiin ja/tai kehitysvammalakiin tai muuhun lainsäädäntöön. Oleellista on turvata lapsen kehitys.
Hyvinvointialueen sosiaalityöntekijöiltä ja kuntoutusohjaajilta saa tietoa palveluista ja perheen sosiaaliturvasta. Yhteystiedot löytyvät oman hyvinvointialueen verkkosivuilta.
Myös lukuisat vammais- ja vanhempainjärjestöt tuottavat erilaisia palveluita vammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Järjestöillä on perheille toimintamalleja, sopeutumisvalmennuskursseja sekä monipuolista koulutusta ja virkistystoimintaa.
Lisätietoa:
THL:n Vammaispalvelujen käsikirja
THL:n Kehitysvammainen lapsi lastensuojelun asiakkaana
Artikkelin pohjana käytetty Meille tulee vauva -opasta. (Hakulinen T., Pelkonen M., Salo J., Kuronen M. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2023)
